Adélka se narodila v červnu 2014 a první tři roky se vyvíjela normálně, i když byl vývoj pomalejší. Okolo třetího roku se její vývoj zastavil, a tak jsme se po absolvování různých vyšetření dozvěděli, že Adélka má v současnosti nevyléčitelné střádavé onemocnění Niemann Pickovu chorobu typ C. Jedná se o vzácnou nemoc, vrozenou metabolickou vadu, která se projevuje různými příznaky, mimo jiné (zejména) neurodegenerativně. V praktickém životě se u Adélky zatím projevila epilepsie, kataplexie, postupně se zhoršují mentální schopnosti, hrubá i jemná motorika, polykání, komunikace a vidění.

Adélka má klidnou a veselou povahu a je velmi společenská. Když jí to zdravotní stav umožňuje, je ráda ve speciální škole Diakonie. Paní učitelky a asistentky vymýšlejí spoustu aktivit, do kterých se Adélka může zapojit, nebo aspoň pozorovat ostatní děti. Ráda zkoumá různé věci, svým tempem a svým způsobem.

Bohužel už nedokáže sama chodit, ale snažíme se, aby to stále trochu zkoušela aspoň s dopomocí. Většinu času však tráví vsedě – v rehabilitační židli, polohováním na gauči nebo sedacím vaku, na cestách je nutný kvalitní a dostatečně velký kočárek.

Vzhledem k tomu, že Adélka je často nemocná a vyžaduje celkově stálou péči, nemůžeme se věnovat práci na plný úvazek. Zároveň speciální pomůcky jsou velmi drahé, a tak prosíme o příspěvek na jejich pořízení.

Děkujeme za Vaši pomoc.
Řezáčovi

Dobrým skutkem pro Adélku Řezáčovou je finanční dar ve výši 79 656 Kč na doplatek zdravotního kočárku Patron.

Markéta Řezáčová
Praha
Tel: 777657329

Fotogalerie